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Pour voir ou revoir mon  reportage sur vimeo

Peindre la vie


Depuis mon accident, j'ai repris la peinture, abandonnée pendant longtemps dans une vie déjà bien remplie.

L’ergothérapeute du centre de rééducation m'a un jour proposé de peindre à l'aquarelle pour m’apprendre à bouger avec précision. Étant droitière auparavant et ayant uniquement récupéré partiellement ma main gauche, ça reste un challenge d’être précise ! J'ai accroché à cet exercice et continué depuis. Cette activité me sert toujours de rééducation car je suis loin d'avoir récupéré toute ma mobilité dans les doigts, le poignet et le bras.

Le choix de l'aquarelle est loin d’être anodin. L’aquarelle a l'avantage d'être disponible immédiatement dans une petite boîte assez compacte. Elle se rince facilement aussi quand je veux changer de couleur. Et je peux le faire de façon autonome, ce qui n'est pas le cas avec des crayons ou marqueurs que je ne sais pas prendre en main sans aide. Par contre pas moyen de gommer ou> de peindre par-dessus. Je n'arrive donc pas toujours à dissimuler les taches!


J’utilise quelque astuces pour m'aider : je tourne la feuille pour peindre plus facilement le coin éloigné, j'accroche la feuille à la table pour éviter qu'elle ne bouge, je repose mon coude sur un tissu pour mieux le glisser, je m'aide d'une autre feuille pour faire de belles lignes droites,  je fais certaines finitions au marqueur ne voulant pas risquer de déraper avec
le pinceau.

Je peins surtout des objets naturels. N’étant jamais très précise, c'est toujours plus crédible qu'un sujet naturel soit difforme plutôt que quelque chose confectionné par l'homme. Devoir peindre des formes régulières n'est pas encore pour moi!

Voici mes réalisations :

premiers dessin
aqurarelles caroline meeus
aquarelle caroline meeus

Les coulisses du tournage

Le LIS, pourquoi pas un sujet d’émission?

Depuis mon accident et devant mon silence ou mon manque de réaction, certaines personnes doutent de mes capacités intellectuelles. On croit utile de me répéter certaines informations, on m'explique en détail des choses simples ou on me parle comme à un enfant.

Ma maladie étant rare (moins de 100 cas en Belgique) peu sont au courant que mon cerveau fonctionne parfaitement. Pour combler cette lacune il faudrait que ce soit expliqué à un maximum de gens. La télévision me vient à l’esprit. Je regarde souvent « Matière Grise », une émission de vulgarisation scientifique. Eux expliqueraient bien ce qu’est le Locked-in syndrome (LIS) … À tout hasard, je les contacte et propose de faire un sujet sur le locked-in syndrome.


Bingo! Patrice Goldberg (le présentateur-producteur) en personne me répond que le sujet les intéresse et que son équipe reprendra contact.

Patience, patience

Les premiers contacts ont eu lieu en mars 2012 soit quatre ans et demi avant la diffusion !

Quelques mois après ce contact, je rencontre une première journaliste de l’émission. Nous discutons du sujet qui l’intéresse. Mais voilà, elle est enceinte et propose d’attendre. Un an après, elle m’annonce qu’elle ne pourra plus tourner, ayant changé de fonction.

Encore un an après je rencontre deux autres journalistes, Ophélie et Isabelle Delarouzée. Le courant passe immédiatement. En discutant, elles décident d'axer le sujet sur la rééducation et mon histoire en particulier. Trop bien! Tout le monde verra (enfin!) ce que je fais.

Une fois le projet démarré elles ont dû décider quoi filmer, faire des repérages, réaliser des interviews préalables, effectuer de multiples recherches, écrire un scénario et le valider avec chaque intervenant etc. Il y a déjà eu énormément de travail avant le tournage et on n’imagine pas toujours le temps que cela prend !

Branle-bas de combat

Subitement en juin 2015, les journalistes demandent de commencer le tournage. C’est le branle-bas de combat pour adapter mon horaire et prévenir mes soignants qui doivent chambouler leur planning. Mes parents doivent être disponibles pour courir partout où on a prévu de filmer. Heureusement j'habite près de l’UCL (université où on filme le bras robotisé), près de la piscine et près du centre de rééducation où je teste le robot style ski de fond. Se déplacer à Liège chez le professeur Laureys a demandé plus de temps.

Il faut réfléchir comment s'habiller. Pour plus de clarté, il faut une tenue par lieu, même si le tournage se fait sur plusieurs jours. Avant de se vêtir il faut donc réfléchir s’il faut remettre la même chose ou quelque chose de nouveau. Pas question non plus d’aller me couper les cheveux pendant le tournage. Pourtant, j’aurais bien voulu avoir une coupe plus légère !

‘On recommence’ 

Quand tout est prêt pour filmer, on commence à tourner. Les journalistes veulent 2 bonnes prises et 2 plans différents. Ca fait minimum 4 répétitions. Ajoutons à cela les prises de vue ratées à cause d'un fou rire, un bredouillement, une hésitation, un discours ne coïncidant pas avec le scénario, un mot trop familier, un belgicisme, … Je ne saurais me souvenir de toutes les situations se concluant par 'on recommence! '


Tout d'abord j’étais déçue de prononcer moi-même si peu de vive voix. Finalement, j'ai dû tellement répéter qu’heureusement je n'avais pas plus de texte à dire!


L’aviez-vous remarqué?
Un invité surprise nous a beaucoup amusé lors du tournage. En effet, un écureuil vient manger des graines à la mangeoire destinée aux oiseaux. La journaliste parvient à tourner un plan avec l'écureuil dans le fond! Quand je parle avec mon père, on peut l'observer faire ses acrobaties pour atteindre la mangeoire.

Un réel effort

Pour montrer mon habitude à faire la logopédie debout, on me filme sur mon verticalisateur. D’habitude je reste maximum une heure debout.

On est en plein après-midi et il fait caniculaire. Pour être habillée conformément à la tenue appropriée au lieu, j’enfile mon pull malgré les 30 degrés. Chaleur étouffante, efforts répétés et ma position debout font que je ne me sentais plus très bien à la fin et que je faillis déclencher une nouvelle chute de tension! Mon corps n'est plus habitué à être debout si longtemps.

Mauvaise synchronisation

Pour montrer comment le cerveau d’une personne normale (et d’un LIS) réagit quand il s’imagine se déplacer dans un univers en 3D, je  passe un scan IRM. Le professeur Laureys, le grand spécialiste du cerveau de l’Université de Liège, me demande de visualiser mon trajet comme si je traversais la maison.

M’appliquant, je me représente bien chaque décoration, les lampes, le tapis, ... Je m'apprête à passer dans la pièce suivante, quand j'entends le professeur Laureys dire : 'voilà, c'est terminé !' Je m’attendais à un exercice bien plus long !

Magie de la télévision

Dans le reportage on me voit sur le robot style ski de fond. Cela donne l'impression que je m'entraine souvent sur cette machine. Or, il n'en est rien! Depuis un certain temps je voulais essayer ce robot testé une seule fois lors de ma rééducation. Ma demande de revenir essayer un engin au centre de rééducation William Lennox était toujours restée lettre morte. Problème d'autorisation, d'assurance, il y avait toujours quelque chose qui coinçait ...

Lorsque la journaliste demande, c'est bien sûr tout de suite possible! Magie de la télévision ...

Patience et impatience

Après le tournage il y a encore beaucoup de travail pour les journalistes… et d'attente de notre part. Compiler des heures de vidéo, réaliser l’animation, régler le son, animer mes dessins et que sais-je encore ?  J’espère voir rapidement le résultat. Chaque retard met mes nerfs à rude épreuve!

En mars 2016, Ophélie et Isabelle Delarouzée nous montrent le résultat final. Mes parents et moi sommes enchantés! Nous en parlons autour de nous. Tout le monde nous demande quand il y aura la diffusion. Faute de recevoir une date précise, tous demandent à être prévenus.

Comme si nous allions garder ça pour nous!

Zut, c'est les vacances!

Les mois passent, rien. Pendant les vacances il n'y a que des rediffusions de l'émission. C’est donc avec une légère déception que nous voyons les vacances arriver sans que le reportage ne soit programmé ...

Enfin la diffusion!

Et puis en septembre en dernière minute, nous apprenons la diffusion du montage. C’est le branle-bas de combat pour prévenir tout le monde.

Pour moi qui ne parle pas, l'émission explique ma maladie et ma rééducation. Mes thérapeutes sont contentes de voir ce que je fais avec les autres thérapeutes.

Plein de messages!

Le reportage est fort vu (apparemment l’audience a été excellente). J’ai reçu plein de messages de soutien, y compris de très lointains contacts. J’espère que ce reportage aidera aussi d’autres accidentés de la vie.

J’ai dû beaucoup attendre, mais ça en valait la peine !

Merci à Matière grise ! Merci à Ophélie et Isabelle !