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Le syndrome d'enfermement ((...) locked-in syndrome), est un état (...) rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient — il voit tout, il entend tout — mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux. Les facultés cognitives du sujet sont en revanche intactes, d'où le nom de syndrome d'enfermement.

Le syndrome d'enfermement est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (abrégé en AVC, également appelé « attaque cérébrale »), plus rarement à un traumatisme, détruisant le pont (une partie du tronc cérébral), partie du système nerveux central située à l'intérieur du crâne qui sert de passage aux nerfs qui vont vers le cerveau et à ceux qui en partent.

Les causes du syndrome d'enfermement sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension artérielle, diabète, etc. mais parfois aucun facteur n’est décelé.

Les patients atteints de ce syndrome sont pleinement conscients de leur corps et de leur environnement. Bien que n'ayant pas ou peu de contrôle sur leurs membres, ils peuvent les situer avec exactitude dans l'espace, et contrairement aux patients paralysés à la suite d'une atteinte de la moelle épinière, ressentent encore le toucher et la douleur.


  ALIS - Association du Locked In Syndrome

Ni maladie évolutive ni état végétatif, le locked-in syndrome (littéralement : syndrome d’enfermement) est un état neurologique rare .
Le LIS est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC appelé aussi « attaque cérébrale »), plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral, véritable noeud de communication entre le cerveau et la motricité.
L’AVC peut être de deux types :
Il s’agit le plus souvent d’un accident ischémique – un caillot – ou d’une hémorragie du tronc cérébral : une artère se rompt et crée une hémorragie dans le cerveau.

L’AVC  peut survenir sans prévenir, parfois des migraines intenses l’annoncent associés à d’autres troubles neurologiques.

Les causes du locked-in syndrome sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète… parfois aucun facteur n’est décelé.

Totalement paralysé, muet, mais le cerveau intact .

Après une phase de coma ou non, le LIS se traduit par :

  1. une paralysie complète.
    Tout mouvement est impossible, excepté le clignement des paupières.
  2. une incapacité de parler.
    D’où la nécessité, pour communiquer, d’un code fondé sur le regard.
  3. un état de conscience, des facultés intellectuelles, l’ouïe et la vue parfaitement intactes.

Apprendre une deuxième vie
Grâce à une prise en charge rééducative bien conduite (kinésithérapie, orthophonie = logopédie en Belgique, ergothérapie), des progrès sont possibles. Ainsi retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition, respirer sans assistance, articuler quelques mots, tels peuvent être les objectifs de ces patients pour retrouver une autonomie relative et commencer une "deuxième vie".
Les progrès sont souvent minimes mais ils peuvent intervenir même des années après l’AVC et c’est notamment ce phénomène qui justifie cette rééducation « à vie ».

Proportion hommes / femmes


Rien de bien étonnant, ces chiffres reflètent la fréquence plus importante d’accidents vasculaires cérébraux chez les hommes que chez les femmes.

Lieu de vie des LIS


Les centres de rééducation sont un passage obligé pour les personnes LIS en sortie de réanimation, le séjour est en moyenne d’un an.
Un nombre encourageant de patients ont pu regagner leur domicile. En revanche de nombreux LIS résident à l’hôpital dans des services inadaptés à leurs besoins rééducatifs. Lorsque le contexte familial ne permet pas le retour à domicile, les MAS (Maison d’Accueil Spécialisées) sont les lieux de vie les plus adéquats même si la rééducation y est souvent insuffisante et que leur nombre est insuffisant.

2:17 de film ALIS & le locked in syndrome  http://www.youtube.com/watch?v=9ygufHwys20

source: http://www.alis-asso.fr/-LIS-qui-suis-je-