Genèse du site

Mon histoire commence un jour d’hiver. Peut-être faisait-il beau, je ne m’en souviens pas. Un stupide petit caillot de sang décide de se loger dans le bas de mon cerveau. Je ressens un léger vertige et prétexte un mal de tête pour quitter la réunion de travail où je me trouvais. Peu après, je m’effondre. Je suis pleinement consciente mais incapable de bouger. Persuadée d’avoir commencé une première crise d’épilepsie, je prie pour  ne pas avaler ma langue, comme vaguement entendu. En fait, je fais un accident vasculaire cérébral (ou AVC que les médecins expliqueront certainement mieux). Dans l’ambulance je perds connaissance. Je me réveille le lendemain ne contrôlant plus rien de mon corps. Ma tête est penchée à droite. Ma mémoire et mes souvenirs sont intacts. Ouf je n’ai pas fait tant d’années d’études ni appris toutes ces langues étrangères pour rien. Le verdict tombe assez vite: j’ai un locked in syndrome (L.I.S. pour les initiés). J’arrive juste à cligner des paupières pour communiquer. Contrairement à beaucoup de LIS, j’ai peu ou pas fait de coma et on se rend immédiatement compte que je suis consciente.

Grâce à la rééducation, je récupère progressivement les rotations de la tête (très utile pour quelqu’un de curieux comme moi ; c’est en effet très frustrant d’entendre quelqu’un entrer dans la pièce et ne pas pouvoir regarder qui c’est), certains muscles faciaux (j’ai perdu mon éternel sourire) et  partiellement ma main et mon coude gauches. Mon majeur est le doigt le plus fort (je fais très bien les doigts d’honneur !) et je  l’utilise souvent. Je conserve mes cinq sens : je vois très bien, même si ma lecture est ralentie par un saut à la ligne hasardeux ; j’entends parfaitement et deviens très forte pour reconnaître les voix à force de ne pas pouvoir me retourner lorsque quelqu’un vient par derrière ; je sens tout, du moins quand on laisse le temps à l’air de passer par mon nez ; je goute avec joie, malgré ma langue qui bouge très peu; Je conserve ma sensibilité partout : j’apprécie les massages et déteste les mains froides ! J’ai gardé mes réflexes, mais perdu tout contrôle sur ceux-ci. Je n’arrive plus à commander les gestes que j’effectue spontanément. Je soupire et tousse n’importe quand. Je ris et pleure à la moindre émotion, c’est assez déroutant pour moi comme pour mon entourage.

Ceux qui connaissent Le scaphandre et le papillon, premier livre à parler de ce syndrome, auront en tête un monsieur, dans la fleur de l’âge, devenu une vraie plante. Peu imaginent une jeune femme qui commence sa vie d'adulte. Ma vie sera complètement différente de celle imaginée. Grâce à mon bras gauche j’ai su relativement vite mieux communiquer que simplement avec les yeux, même si ça reste lent. Je ne sais pas vraiment parler, juste émettre des sons et bredouiller des syllabes. Pour mon plus grand malheur j’ai eu mon attaque très jeune : j’avais juste 25 ans. A mon grand regret, je n’étais pas (encore) mariée et je n'avais pas d'enfants. Par contre, j’ai la                 « chance » d’avoir encore mes parents qui peuvent prendre soin de moi : je suis en effet devenue très dépendante.


Je réside chez mes parents, à ½ heure au sud de Bruxelles. Ils agrandissent la maison  pour que j’aie une salle de bain adaptée et une chambre au rez de chaussée. Comme avant, je dévore des bandes dessinées, je fais la fête chez des amis (des volées d’escaliers ne m’arrêtent pas s'il y a quatre costauds pour me porter), je joue encore à certains jeux de société où je guide mes actions par oui- non et je continue à voyager, même si je dois me contenter de ce qui est plus ou moins accessible. Bien sûr j’ai dû faire une croix sur le sport.


Mon père cherche sur la toile ce qui peut améliorer mon confort. Quand on sait ce qu’on cherche, on parvient à trouver. Cela prend parfois du temps mais on se débrouille. Rails, porte-carte, camionnette font ainsi leur apparition  suivis plus tard par bien d'autres aides techniques. 


Un service wallon propose des aides techniques disponibles telles qu’une télécommande par balayage. Cet outil me permet de contrôler la télévision à l’aide d’un simple bouton. Je ne suis plus obligée de rester sur une émission de téléshopping ni de visionner plusieurs fois la météo. On me propose également un ordinateur piloté avec les yeux. Un bandagiste entre en jeu et me propose son matériel. Nous découvrons qu’un lit peut aussi se contrôler par le même système de télécommande infrarouge.


Au  centre de revalidation les kinés me font encore connaître  divers objets tels qu’un verticalisateur, un vélo assisté ou une canne quadripode. C’est mon ergothérapeute, dont le métier est de faciliter la vie quotidienne, qui me trouve le plus de choses pratiques. Je découvre les antidérapants, divers objets d'aide aux repas ainsi qu'un clavier virtuel fonctionnant par balayage. Je découvre  à mon grand étonnement qu’il existe plein d’aides différentes reprises dans des catalogues !


Par hasard, je tombe sur un site internet qui propose des randonnées aux personnes à mobilité réduite. Et coup de chance, la prochaine randonnée est juste à côté de chez moi ! Je fais connaissance avec la joëlette, sorte de chaise à porteur sur roue, permettant de passer partout.


Mon père assiste à la journée ALIS, association française des locked in syndrome et me rapporte qu’il a vu un petit appareil qui vocalise ce qu’on tape. C’est exactement ce qu’il  me faut pour communiquer avec des non habitués. Je regrette que personne ne me l’ai proposé plus tôt. Je me rends compte de la difficulté à connaître  tout ce qui existe.

Je décide de remédier à ce manque d’information en créant un site Internet. N'ayant pas accès à Internet au Centre de revalidation, je postpose sa création à mon retour chez moi. Je remarque aussi qu’il existe plein d’associations géniales qui n’ont pas les moyens de faire de la pub ! Et comment être au courant de tout ce qui s’organise sinon en proposant d’en faire la pub.

Si vous voulez savoir ce qu’est un caillebotis ou une flasque, surfez sur www.handilien.eu !

Caroline

Décembre 2011 et remanié en 2016